ЗОМБИ-ВОСПИТАТЕЛЬ

Цикл лек­ций InLiberty «Зом­би-идеи» посвя­щен кон­цеп­ци­ям, чья оши­боч­ность уже была дока­за­на, но кото­рые по-преж­не­му попу­ляр­ны. Цель это­го про­ек­та — пока­зать людям опас­ность и бес­смыс­лен­ность рас­про­стра­нен­ных убеж­де­ний. После зом­би-госу­дар­ствен­ни­ка, гео­по­ли­ти­ка и бла­го­де­те­ля настал черед зом­би-вос­пи­та­те­ля. О нем рас­ска­зы­ва­ет жур­на­лист, акти­вист, попе­чи­тель фон­да «Жиз­нен­ный путь» Вера Шен­ге­лия, кото­рый помо­га­ет взрос­лым людям с мен­таль­ны­ми осо­бен­но­стя­ми. Лек­ция посвя­ще­на зом­би-идее «нор­мы» и «нор­маль­но­сти».

Я нач­ну со сво­ей люби­мой исто­рии. В аме­ри­кан­ском шта­те Мас­са­чу­сетс есть ост­ров Мар­тас-Винъ­ярд. В XVIII веке на ост­ро­ве рас­по­ла­гал­ся город Чил­марк, у кото­ро­го не было соб­ствен­но­го пор­та. Имен­но в этот горо­док из Бри­та­нии пере­се­лил­ся глу­хой муж­чи­на. У него было двое сыно­вей, кото­рые так­же были пол­но­стью лише­ны слу­ха. Посте­пен­но коли­че­ство глу­хих людей там уве­ли­чи­ва­лось. Уже в XIXве­ке на всем ост­ро­ве один глу­хой при­хо­дил­ся на 25 аме­ри­кан­цев. Для срав­не­ния: в осталь­ной стране про­пор­ция состав­ля­ла один глу­хой на 5 тысяч слы­ша­щих аме­ри­кан­цев.

Глу­хие гово­ри­ли на язы­ке жестов. Исто­рик Нора Грос напи­са­ла кни­гу про сла­бо­слы­ша­щих жите­лей Мар­тас-Винъ­яр­да. В ней она рас­ска­за­ла, что жизнь этих людей сло­жи­лась так, как живут люди на при­гра­нич­ных тер­ри­то­ри­ях, вла­де­ю­щие дву­мя язы­ка­ми (фран­цуз­ским и немец­ким или гру­зин­ским и чечен­ским). На Мар­тас-Винъ­яр­де люди раз­го­ва­ри­ва­ли одно­вре­мен­но на англий­ском и на язы­ке жестов — сайне. То есть люди, кото­рые мог­ли слы­шать, тоже с дет­ства заучи­ва­ли язык глу­хих.

Грос выяс­ни­ла, что глу­хие не под­вер­га­лись ника­кой дис­кри­ми­на­ции. Напри­мер, у них был такой же уро­вень дохо­да, как и у слы­ша­щих, или даже выше. Они неред­ко зани­ма­ли долж­но­сти в адми­ни­стра­ции, то есть были инте­гри­ро­ва­ны в обще­ство. К этой исто­рии жите­лей Мар­тас-Винъ­яр­да мы еще вер­нем­ся.

Самые ужас­ные вре­ме­на для мен­таль­ной инва­лид­но­сти насту­па­ют с откры­ти­ем зам­ка Харт­хайм в Австрии. В нача­ле XIXве­ка вла­дель­цы пода­ри­ли его госу­дар­ству. Там был орга­ни­зо­ван Idiots Institute, то есть дом при­зре­ния для душев­но­боль­ных.

Уже в 1939 году этот замок зани­ма­ют наци­сты — там откры­ва­ет­ся один из цен­тров эвта­на­зии. Сна­ча­ла в газо­вых каме­рах уби­ва­ют людей, кото­рые живут в Харт­хай­ме, затем всех душев­но­боль­ных, кото­рые есть в окру­ге, сво­зят в Харт­хайм. Потом из близ­ле­жа­щих лаге­рей Маут­ха­у­зен и Равен­сбрюк в замок при­во­зят душев­но­боль­ных или людей, кото­рых так опре­де­ля­ют, а имен­но геев, лес­би­я­нок, сви­де­те­лей Иего­вы и так далее. За три года в зам­ке Харт­хайм поги­ба­ет 30 тысяч чело­век. Нико­гда зом­би нор­маль­но­сти не был так силен и так про­жор­лив, как в те вре­ме­на; нико­гда нор­ма не была такой узкой, и нико­гда так мно­го людей в нее не попа­да­ли и так силь­но от нее не стра­да­ли.

Все самые важ­ные декла­ра­ции прав чело­ве­ка при­ни­ма­ют­ся после Вто­рой миро­вой вой­ны. Прак­ти­че­ски во всех этих доку­мен­тах в пер­вой строч­ке зву­чит сло­во­со­че­та­ние «чело­ве­че­ское досто­ин­ство». Понят­но, что сам кон­цепт досто­ин­ства появ­ля­ет­ся не в этот момент. Но нико­гда в исто­рии совре­мен­но­го мира эта идея не зву­ча­ла так гром­ко и на ней не было осно­ва­но так мно­го таких важ­ных реше­ний, как в это вре­мя.

Люди дого­ва­ри­ва­ют­ся, что досто­ин­ство есть по умол­ча­нию у каж­до­го чело­ве­ка. Не суще­ству­ет ника­ких усло­вий, при кото­рых у тебя нет это­го досто­ин­ства. Ста­но­вит­ся слож­но запи­хи­вать кого-то внутрь нор­мы, если мы уже дого­во­ри­лись, что это досто­ин­ство есть у всех.

Прой­дет мно­го вре­ме­ни меж­ду тем, как мы зафик­си­ро­ва­ли пра­во каж­до­го на досто­ин­ство, и тем, когда мы научим­ся так жить. И еще боль­ше вре­ме­ни — преж­де чем мы навсе­гда упо­ко­им это­го зом­би. Во всем мире, в том чис­ле в Вели­ко­бри­та­нии, США и по всей Евро­пе, оста­ют­ся страш­ные заве­де­ния для людей с мен­таль­ны­ми рас­строй­ства­ми. Они боль­ше похо­жи на тюрь­мы. Все эти ужас­ные мето­ды — вро­де лобо­то­мии или элек­тро­шо­ка — про­дол­жа­ют суще­ство­вать в наши дни.

Одна­ко посте­пен­но внут­ри пси­хи­ат­ри­че­ско­го сооб­ще­ства появ­ля­ют­ся люди, кото­рые заме­ча­ют, что не может быть одно­вре­мен­но, с одной сто­ро­ны, досто­ин­ства, а с дру­гой сто­ро­ны, мето­дик вро­де иглы в глаз, что­бы чело­век был поспо­кой­нее. Во всем мире воз­ни­ка­ет очень мощ­ное анти­пси­хи­ат­ри­че­ское дви­же­ние. Мишель Фуко пер­вым гово­рит об этом во Фран­ции, Томас Сас дела­ет это в Аме­ри­ке, а Рональд Лэйнг — в Англии.

В чем их идеи? Они отка­зы­ва­ют­ся видеть в пси­хи­ат­рии откло­не­ние от нор­мы. Они гово­рят, что есть осо­бен­но­сти, что суще­ству­ет такое состо­я­ние души, пси­хи­ки или эмо­ци­о­наль­но­го фона, кото­рое свой­ствен­но это­му чело­ве­ку: «Вот я такой, а он такой».

У меня есть люби­мая исто­рия про Англию. В Кинг­с­ли Холл Лэйнг созда­ет ком­му­ну, где живут люди с мен­таль­ны­ми осо­бен­но­стя­ми без свя­зы­ва­ний и ком­нат с поро­ло­ном. Там все пре­крас­но: к ним при­хо­дит Тимо­ти Лири, у них музы­ка, сти­хи, ува­же­ние к состо­я­нию чело­ве­ка и так далее. Есть одна малень­кая про­бле­ма: в цоколь­ном эта­же Кинг­с­ли Холл живет Мэри Барнс. И она раз­бра­сы­ва­ет соб­ствен­ные фека­лии. Я чита­ла вос­по­ми­на­ния сына Лейн­га, кото­рый рас­ска­зы­ва­ет, что он при­ез­жа­ет к отцу и они вме­сте пыта­ют­ся раз­ра­бо­тать «shit police». То есть они гово­рят: с одной сто­ро­ны, мы не можем Мэри Барнс запре­тить какаш­ка­ми кидать­ся, а с дру­гой сто­ро­ны, как бы воня­ет, поэто­му надо при­ду­мать «shit police», что­бы всем было хоро­шо.

У этой исто­рии — хеп­пи-энд, пото­му что какая-то свет­лая голо­ва дога­ды­ва­ет­ся вме­сто фека­лий под­су­нуть Мэри Барнс бан­ки с крас­ка­ми. Она так удач­но начи­на­ет раз­бра­сы­вать­ся крас­ка­ми, что ста­но­вит­ся очень извест­ной худож­ни­цей. Ее рабо­ты за боль­шие день­ги про­да­ют­ся на аук­ци­о­нах, она заво­дит семью, у нее появ­ля­ют­ся дети. Про нее сни­ма­ют кино и ста­вят пье­су.

Сама кон­цеп­ция нор­мы под­вер­га­ет­ся кри­ти­ке. Вра­чеб­ное сооб­ще­ство — важ­но, что ини­ци­а­ти­ва идет изнут­ри — начи­на­ет изу­чать нор­му и ее гра­ни­цы. Насколь­ко она устой­чи­ва и мож­но ли от нее отхо­дить? В 1970‑х годах аме­ри­кан­ский врач-пси­хи­атр Дэвид Розен­хан про­во­дит экс­пе­ри­мент. Он берет людей, кото­рым ранее не диа­гно­сти­ро­ва­ли ника­ких пси­хи­ат­ри­че­ских рас­стройств, и под­го­ва­ри­ва­ет их ска­зать на при­е­ме у пси­хи­ат­ра, что они слы­шат голо­са.

В резуль­та­те из 19 чело­век всем 19-ти диа­гно­сти­ру­ют шизо­фре­нию и поме­ща­ют в пси­хи­ат­ри­че­ские лечеб­ни­цы. В сред­нем им потре­бо­ва­лось 20 дней, что­бы выбрать­ся отту­да и объ­яс­нить, что это про­сто экс­пе­ри­мент. А у одно­го бедо­ла­ги ушло на это 52 дня! При этом их всех отпус­ка­ют, есте­ствен­но, с диа­гно­зом «шизо­фре­ния в ремис­сии». То есть это не про­сто люди, кото­рые побо­ле­ли, поле­чи­лись, вышли; они с этим диа­гно­зом оста­ют­ся потом еще надол­го.

В 1970‑е годы гомо­сек­су­аль­ность — еще диа­гноз. То есть за него уже не сажа­ют в тюрь­му, как было во вре­ме­на Оска­ра Уайль­да, но это все еще диа­гноз. Он при­сут­ству­ет в аме­ри­кан­ском опре­де­ли­те­ле болез­ней и в МКБ, кото­рым поль­зу­ют­ся, в част­но­сти, сей­час в Рос­сии. Исто­рия про гомо­сек­су­аль­ность — это тоже исто­рия про нор­му. В 1970‑е годы наби­ра­ет силу феми­нист­ское дви­же­ние. Феми­нист­ки пере­смат­ри­ва­ют ген­дер­ные роли и начи­на­ют гово­рить, что гомо­сек­су­аль­ность — это ника­кое не пси­хи­че­ское откло­не­ние, а обыч­ное состо­я­ние чело­ве­ка, одна из раз­но­вид­но­стей нор­мы. Потре­бу­ет­ся еще, навер­ное, лет пять, что­бы гомо­сек­су­аль­ность пере­ста­ла быть пси­хи­ат­ри­че­ским рас­строй­ством по вер­сии аме­ри­кан­ско­го спра­воч­ни­ка рас­стройств, а из МКБ-10 ее убе­рут толь­ко еще через десять лет.

Важ­но отме­тить, что в тот же после­во­ен­ный пери­од изоб­ре­та­ют ами­на­зин и гало­пе­ри­дол. Ста­ло воз­мож­ным меди­ка­мен­тоз­но сни­мать ост­рые пси­хи­че­ские состо­я­ния. Это, конеч­но, не самая моя люби­мая часть, но тут надо быть чест­ной. Не нуж­но думать, что все дер­жит­ся на акти­виз­ме и идей­ных бор­цах.

Кро­ме того, тогда же начи­на­ют актив­но гово­рить и о куль­тур­ных раз­ли­чи­ях. Наби­ра­ет обо­ро­ты этно­куль­тур­ная пси­хи­ат­рия. Напри­мер, в китай­ском опре­де­ли­те­ле болез­ней нет депрес­сии. В запад­ной и восточ­ной куль­ту­рах по-раз­но­му опи­сы­ва­ют симп­то­мы забо­ле­ва­ний. В Азии люди, кото­рым мы бы поста­ви­ли диа­гноз «депрес­сия», жалу­ют­ся на голов­ную боль и боли в пояс­ни­це. Если для запад­но­го чело­ве­ка самое важ­ное — разо­брать­ся с тос­кой, печа­лью и пло­хим настро­е­ни­ем, то в Азии люди при­хо­дят с кон­крет­ным симп­то­мом.

Есть этни­че­ские груп­пы, в кото­рых гал­лю­ци­на­ции не счи­та­ют­ся откло­не­ни­ем. Для мно­гих наро­дов слы­шать голо­са род­ствен­ни­ков умер­ших, осо­бен­но пер­вые дни и меся­цы после смер­ти, — нор­маль­ная исто­рия. Когда мы смот­рим с этни­че­ских или куль­тур­ных точек зре­ния на нор­му, то выяс­ня­ет­ся, что она не такая уж желе­зо­бе­тон­ная. Все эти годы с нор­мой про­ис­хо­дит одно и то же: ее посто­ян­но пере­смат­ри­ва­ют.

Воз­ни­ка­ют про­бле­мы и с диа­гно­сти­кой — появил­ся спе­ци­аль­ный рейд, изме­ря­ю­щий надеж­ность диа­гно­сти­че­ских спо­со­бов. Одно­го паци­ен­та иссле­ду­ют несколь­ко пси­хи­ат­ров, кото­рые ста­вят диа­гно­зы по одно­му из клас­си­фи­ка­то­ров. Резуль­та­ты этих тестов в пси­хи­ат­рии могут силь­но варьи­ро­вать­ся. Напри­мер, в Лон­доне была дет­ская боль­ни­ца, кото­рая дол­го мета­лась меж­ду МКБ (меж­ду­на­род­ным клас­си­фи­ка­то­ром болез­ней) и DSM (клас­си­фи­ка­тор, кото­рым поль­зу­ют­ся в Аме­ри­ке). Рейд надеж­но­сти в обо­их слу­ча­ях был такой низ­кий, что они в ито­ге изоб­ре­ли свою соб­ствен­ную систе­му. Она при­ме­ня­ет­ся толь­ко в этой боль­ни­це, но зато ей могут дове­рять.

Про­бле­мы воз­ник­ли чуть поз­же. Глав­ным кри­ти­ком ново­го клас­си­фи­ка­то­ра болез­ней — аме­ри­кан­ско­го DSM пятой вер­сии — стал пси­хи­атр Алан Фран­сис. Он гово­рил: «Оста­но­ви­тесь. Пере­стань­те делать диа­гноз из любой деви­а­ции от нор­мы. У вас есть диа­гно­зы на все слу­чаи жиз­ни. Одних пище­вых рас­стройств в МКБ-10 око­ло два­дца­ти штук». Его воз­му­ще­ние состо­я­ло в том, что, во-пер­вых, каж­дый раз, когда чело­век полу­ча­ет новый вид диа­гно­за, его начи­на­ют лечить. Меди­ка­ли­за­ция обще­ства и так уже зашка­ли­ла, осо­бен­но в пси­хи­ат­ри­че­ском смыс­ле, пола­гал Фран­сис. Еще он при­зы­вал пере­стать делать вид, что суще­ству­ет мил­ли­он вари­ан­тов нор­мы, пото­му что это тоже ведет к страш­ным послед­стви­ям.

Парал­лель­но с клас­си­фи­ка­то­ра­ми меня­ют­ся и воз­мож­но­сти меди­ци­ны. Напри­мер, появ­ля­ют­ся кохле­ар­ные имплан­ты. Это выгля­дит как слу­хо­вой аппа­рат с малень­ким кру­жоч­ком, кото­рый при­со­еди­ня­ет­ся к голо­ве; он сти­му­ли­ру­ет слу­хо­вой нерв — чело­век вновь обре­та­ет слух.

Эти имплан­ты начи­на­ют уста­нав­ли­вать малень­ким детям. В интер­не­те есть ролик, где дети с их помо­щью впер­вые слы­шат мамин голос. Это очень тро­га­тель­но. Я раз­ме­сти­ла этот ролик у себя в Facebook. В ком­мен­та­рии при­шли две мамы, у кото­рых дети от рож­де­ния глу­хие. Они ска­за­ли мне: «Вам точ­но кажет­ся, что это­му нуж­но радо­вать­ся? Запо­сти­ли ли бы Вы точ­но такой же ролик, в кото­ром пока­зы­ва­ют, как лево­ру­ких детей пере­учи­ли на прав­шей и они счаст­ли­во пишут пра­вой рукой?» Сре­ди сооб­ще­ства глу­хих людей суще­ству­ет убеж­де­ние, что кохле­ар­ные имплан­ты рав­ны гено­ци­ду. Пред­ставь­те, что мы смо­жем вер­нуть слух абсо­лют­но любо­му чело­ве­ку, кото­рый это­го захо­чет. Не кажет­ся ли вам, что это похо­же на выми­ра­ние вида? Глу­хих людей не оста­нет­ся в прин­ци­пе. Не будет боль­ше куль­ту­ры глу­хих, сооб­ще­ства со сво­и­ми пра­ви­ла­ми, со сво­ей жиз­нью. Вспом­ни­те ост­ров Мар­тас-Винъ­ярд. Тако­го фено­ме­на боль­ше не слу­чит­ся про­сто пото­му, что мы счи­та­ем, что есть такая нор­ма — нор­маль­но слы­шать. Это удоб­нее. И когда мы гово­рим о нор­ме, это очень пока­за­тель­ный слу­чай.

Есть и дру­гая исто­рия. Сей­час суще­ству­ют пери­на­таль­ные тесты, кото­рые диа­гно­сти­ру­ют у пло­да син­дром Дау­на. Они отно­си­тель­но доступ­ны и во мно­гих стра­нах вхо­дят в про­грам­му обя­за­тель­но­го меди­цин­ско­го стра­хо­ва­ния. Любая жен­щи­на со стра­хов­кой может узнать, будет ли у ее ребен­ка син­дром Дау­на. Целая ком­па­ния роди­те­лей таких детей недав­но выхо­ди­ла на митинг в Лон­доне. Их сло­га­ном ста­ло «Don’ttestusout», в при­бли­зи­тель­ном пере­во­де — «Не „выте­сти­руй­те“ нас совсем». Коли­че­ство жен­щин, кото­рые пре­ры­ва­ет бере­мен­ность, узнав, что у них будет ребе­нок с син­дро­мом Дау­на, дости­га­ет почти 90%. Жен­щи­ны, кото­рые вышли на митинг вме­сте со сво­и­ми детьми, гово­ри­ли при­бли­зи­тель­но о том же, о чем гово­ри­ли люди с глу­хо­той: «Уве­ре­ны ли вы, что вы хоти­те жить в мире, где у всех опре­де­лен­ное коли­че­ство хро­мо­сом, где все похо­жи друг на дру­га, где у всех опре­де­лен­ные стро­е­ние лица, чере­па, улыб­ка и IQ? Уве­ре­ны ли вы, что вот эта огром­ная груп­па людей, кото­рая дела­ет наш мир раз­но­об­раз­ным, долж­на быть истреб­ле­на таким обра­зом?».

Нуж­но пого­во­рить и о кон­цеп­ции соци­аль­ной моде­ли инва­лид­но­сти. Она появ­ля­ет­ся в 1980‑х годах в Вели­ко­бри­та­нии. До это­го момен­та гос­под­ство­ва­ла «меди­цин­ская модель», кото­рая зна­ла здо­ро­во­го чело­ве­ка и инва­ли­да. Что мож­но сде­лать с инва­ли­дом? Почи­нить, под­ла­тать, но если не полу­чи­лось, то куда-нибудь отло­жить, что­бы не очень было замет­но. Тут ниче­го не попи­шешь: кто-то боль­ной, кто-то здо­ро­вый. На сме­ну этой кон­цеп­ции при­хо­дит соци­аль­ная модель инва­лид­но­сти, кото­рая гово­рит, что с чело­ве­ком все в поряд­ке, даже если у него нет ноги, гла­за или ума. Про­сто его окру­же­ние под него не под­стро­е­но. Поэто­му давай­те сде­ла­ем ему пан­дус, при­ду­ма­ем такую обра­зо­ва­тель­ную про­грам­му, бла­го­да­ря кото­рой он смо­жет учить­ся, дадим ему такие при­спо­соб­ле­ния и усло­вия, что­бы он никак не отли­чал­ся.

На соци­аль­ной моде­ли инва­лид­но­сти дер­жат­ся все совре­мен­ные тео­рии инклю­зии. Это, конеч­но, тоже име­ет отно­ше­ние к нор­ме. Давай­те мы под­ре­мон­ти­ру­ем чело­ве­ка, что­бы он вле­зал в этот кори­дор­чик нор­мы? Нет, давай­те сде­ла­ем так, что­бы эта нор­ма мог­ла бес­ко­неч­но рас­ши­рять­ся и что­бы в нее все смог­ли вме­стить­ся.

Что для меня очень важ­но в этой исто­рии? Что на самом деле про­ис­хо­дит с людь­ми, кото­рые не про­ле­за­ют в этот кори­дор нор­мы? Дело не в том, что мы им отка­зы­ва­ем в обра­зо­ва­нии или даже в воз­мож­но­сти заве­сти детей. На самом деле мы отка­зы­ва­ем им в том, что по-англий­ски назы­ва­ет­ся recognition. Мы отка­зы­ва­ем им в при­зна­нии пра­ва на суще­ство­ва­ние, в соб­ствен­ной иден­тич­но­сти, в том, что они вооб­ще есть. Вся борь­ба за пра­ва ЛГБТ-сооб­ще­ства, афро­аме­ри­кан­цев, жен­щин, ВИЧ-инфи­ци­ро­ван­ных людей и так далее — это, по сути, все­гда борь­ба за recognition, за при­зна­ние, за то, что «я есть, посмот­ри­те, я здесь, я не попа­даю в вашу нор­му, но я здесь и суще­ствую».

Для совре­мен­но­го чело­ве­ка со всей его инте­гри­ро­ван­но­стью в соци­ум отказ в этом при­зна­нии подо­бен смер­ти. Мне кажет­ся, что этот отказ и есть страш­ное в нор­ме. Это самое силь­ное ору­жие зом­би-вос­пи­та­те­ля, зом­би-нор­маль­но­сти. Имен­но с его помо­щью он нас пожи­ра­ет.

Вы навер­ня­ка чита­ли об этом слу­чае, кото­рый пере­вер­нул поло­ви­ну аме­ри­кан­ско­го интер­не­та и даже затро­нул рос­сий­ское медиа­про­стран­ство. Про­фес­сор Рат­гер­ско­го уни­вер­си­те­та Анна Стаб­бл­филд зани­ма­лась пра­ва­ми людей с инва­лид­но­стью. Еще она была волон­те­ром и помо­га­ла сво­им сту­ден­там с раз­ны­ми вида­ми инва­лид­но­сти учить­ся и ходить к ней на лек­ции. К одно­му моло­до­му чело­ве­ку, кото­ро­го зва­ли Димен Джон­сон, она ходи­ла зани­мать­ся домой. Он был из афро­аме­ри­кан­ской семьи и стра­дал ДЦП.

На каком-то эта­пе Стаб­бл­филд гово­рит роди­те­лям: «Посмот­ри­те, какой он начи­тан­ный, он мно­гое может». Она везет его на кон­фе­рен­цию, где с помо­щью спор­но­го мето­да под­дер­жи­ва­е­мой ком­му­ни­ка­ции Джон­сон высту­па­ет с речью, рас­ска­зы­вая, как это ужас­но — быть запер­тым в теле и без речи. Ста­тья об этом слу­чае пуб­ли­ку­ет­ся в каком-то науч­ном жур­на­ле. Спу­стя какое-то вре­мя Стаб­бл­филд при­хо­дит к роди­те­лям Джон­со­на и гово­рит, что она в него влюб­ле­на и это чув­ство вза­им­но. Ради Диме­на она гото­ва оста­вить сво­е­го мужа и уже рас­ска­за­ла сво­им детям. Они вырос­ли в сре­де, когда инклю­зия — не пустой звук и дети ее под­дер­жи­ва­ют. В общем, «мы любим друг дру­га. Я обе­щаю забо­тить­ся о Димене до кон­ца сво­их дней. Раз­ре­ши­те нам жить вме­сте».

Мать Диме­на и его брат при­хо­дят в ужас. Запре­ща­ют Стаб­бл­филд при­бли­жать­ся к дому и гово­рят, что это что-то запре­дель­ное. И вооб­ще, как такое может быть? Стаб­бл­филд все-таки умуд­ря­ет­ся с ним встре­чать­ся где-то на тер­ри­то­рии уни­вер­си­те­та (не у него дома). Через какое-то вре­мя Стаб­бл­филд вновь при­хо­дит к семье Джон­со­на и гово­рит, что меж­ду ними был секс. После это­го роди­те­ли Джон­со­на пода­ют на Стаб­бл­филд в суд. Димен Джон­сон недее­спо­со­бен. Они гово­рят, что он не мог дать согла­сия на этот секс; соот­вет­ствен­но, это было изна­си­ло­ва­ние недее­спо­соб­но­го.

Стаб­бл­филд при­го­ва­ри­ва­ют к мно­го­лет­не­му тюрем­но­му заклю­че­нию. Все акти­вист­ское сооб­ще­ство и люди с огра­ни­чен­ны­ми воз­мож­но­стя­ми силь­но ее под­дер­жи­ва­ют. Защит­ни­ки Стаб­бл­филд гово­рят: «Посмот­ри­те на этот суд при­сяж­ных, в кото­ром не было ни одно­го чело­ве­ка с инва­лид­но­стью. Точ­но ли так это нуж­но было делать?» Люди с инва­лид­но­стью пишут: «Вы уве­ре­ны, что зна­е­те, что нам нуж­но? Точ­но изна­си­ло­ва­ние — это когда жен­щи­на гово­рит, что у них по люб­ви был секс, а не когда мать Диме­на Джон­со­на кор­мит его кабач­ко­вым пюре, пото­му что так при­вык­ла, и вклю­ча­ет ему целы­ми дня­ми мульт­филь­мы для четы­рех­лет­них детей? Где здесь боль­ше наси­лия?»

Эта исто­рия очень слож­ная. Но в ней есть важ­ный момент для пред­став­ле­ния о нор­ме. В Шве­ции в 1970‑е годы рефор­ми­ро­ва­ли интер­на­ты. Тогда они не очень отли­ча­лись от нынеш­них рос­сий­ских. То есть 700 чело­век, все в кро­ва­тях, у всех оди­на­ко­вая одеж­да, все выбри­ты под машин­ку. Рефор­ма­тор Карл Грю­не­вальд напи­сал про­стую инструк­цию. Как к это­му отно­сить­ся? Отно­сить­ся к это­му так: нор­маль­но 25-лет­не­му мужи­ку сидеть лысым в корот­ких шор­тах в ком­на­те 20 квад­рат­ных мет­ров сре­ди таких же 20 мужи­ков в шор­тах? Ненор­маль­но. Отбра­сы­ва­ем сей­час диа­гноз, нор­му, впи­сы­ва­ет­ся он толь­ко туда или не впи­сы­ва­ет­ся. Нор­маль­но ли есть лежа, запро­ки­нув голо­ву? Ненор­маль­но. Нам ненор­маль­но — зна­чит, этим ребя­там тоже ненор­маль­но. Нор­маль­но ли жить в одно­по­лых груп­пах по 60 чело­век, встре­ча­ясь с пред­ста­ви­те­ля­ми про­ти­во­по­лож­но­го пола толь­ко во вре­мя обе­да? Ненор­маль­но. Таким обра­зом, при­ду­мав этот про­стой инстру­мент, Грю­не­вальд успеш­но рефор­ми­ро­вал швед­скую интер­нат­ную систе­му.

Тут очень про­стой мостик к сек­су­аль­но­сти. Сек­су­аль­ность чело­ве­ка, кото­рый ведет себя как малень­кий ребе­нок, не рав­на сек­су­аль­но­сти малень­ко­го ребен­ка. Для всех людей, кото­рые зани­ма­ют­ся про­бле­ма­ми людей с инва­лид­но­стью, это очень понят­ный кон­цепт. Но воз­мож­ность при­нять одно за дру­гое очень вели­ка. Чем это кон­ча­ет­ся? По слу­чаю Анны Стаб­бл­филд понят­но чем.

Я не хочу ска­зать, что это такой одно­знач­ный слу­чай. Я хоро­шо себе пред­став­ляю роди­те­лей, кото­рые гово­рят: а вдруг это все-таки прав­да изна­си­ло­ва­ние? Я пони­маю, что это страш­но. Я этим слу­ча­ем хочу пока­зать, как нор­ма про­де­лы­ва­ет с нами страш­ные вещи. Мы видим это­го чело­ве­ка, зна­чит, у него интел­лект ребен­ка, соот­вет­ствен­но, навер­ное, у него и сек­су­аль­ность как у ребен­ка.

Как мы видим это на соб­ствен­ном опы­те? В 2014 году на Ridus появ­ля­ет­ся огром­ный кра­си­вый фото­ре­пор­таж про один из самых круп­ных и хоро­шо финан­си­ру­е­мых мос­ков­ских дет­ских домов-интер­на­тов для умствен­но отста­лых детей. В Рос­сии все дети с раз­ны­ми вида­ми инва­лид­но­сти попа­да­ют в дет­ские дома-интер­на­ты для умствен­но отста­лых детей. Ты можешь быть с пре­крас­ным интел­лек­том, но на инва­лид­ной коляс­ке, и ты все рав­но туда попа­дешь. В реаль­но­сти это закры­тые пол­утюрь­мы. Их ста­ли недав­но хоро­шо финан­си­ро­вать. Мы туда волон­те­ра­ми ста­ли ходить в том же 2014 году, что­бы немно­го раз­гер­ме­ти­зи­ро­вать эту систе­му. Не то что­бы мы как-то дале­ко про­дви­ну­лись.

Фото­граф идет в интер­нат в Южном Буто­ве — со стек­лян­ным купо­лом, с зим­ним садом и соот­вет­ству­ю­щим анту­ра­жем. Он там пер­вый раз: никто не пол­зет по полу, нет ника­ких пыток, нет ниче­го страш­но­го. Он видит: нянеч­ки любят деток сво­их, как он их назы­ва­ет в этом репор­та­же. И все как-то хоро­шо. И он гово­рит: «Посмот­ри­те, это Стас, ему 18 лет, он потря­са­ю­щим обра­зом соби­ра­ет паз­лы из 24 тысяч кусоч­ков. А вот когда захо­чет отдох­нуть — на про­гул­ках игра­ет в песо­чек». Это то, что с нами дела­ет идея нор­маль­но­сти. Мы дума­ем, что есть нор­маль­ные люди и они в 18 лет не игра­ют в песо­чек. Но есть и стран­ные люди, кото­рые в нашу нор­му не про­ла­зят, поэто­му фиг с ними, что там с ними про­ис­хо­дит. Им, навер­ное, при­коль­но в песо­чек играть. У нас нет этой рам­ки, что 18-лет­не­му чело­ве­ку в песо­чек играть ненор­маль­но вне зави­си­мо­сти от его мен­таль­но­го или како­го-то еще состо­я­ния. Это про­ис­хо­дит ров­но пото­му, что мы пыта­ем­ся кого-то в эту нор­му засу­нуть.

Там при­бли­зи­тель­но все так устро­е­но. Ребе­нок, кото­ро­го кор­мят лежа в кро­ва­ти. Когда к нам при­хо­дят новые волон­те­ры, на одном из пер­вых тре­нин­гов мы их про­сим лечь на пол и попро­бо­вать про­гло­тить что-нибудь. Люди так не едят.

Или вот дру­гая вос­хи­тив­шая меня в этом репор­та­же фра­за. На фото лежит маль­чик с назаль­ным зон­дом. Он, види­мо, через него пита­ет­ся. И под­пись: «Тре­тья груп­па — мило­серд­ные дет­ки. Их состо­я­ние тако­во, что основ­ной зада­чей интер­на­та явля­ет­ся уход и меди­цин­ская помощь». Это, напом­ню, замет­ка 2014 года. А Кон­вен­цию о пра­вах инва­ли­дов Рос­сия рати­фи­ци­ро­ва­ла в 2008 году. И в ней пря­мо гово­рит­ся: «Нет детей, кото­рым нужен уход». У всех детей есть пра­во на игру и пра­во на раз­ви­тие, все дети долж­ны учить­ся. И даже если ты можешь дви­гать толь­ко одним паль­цем, зна­чит, ты можешь учить­ся, для тебя суще­ству­ет такая про­грам­ма, все дети долж­ны играть. Это все тот же раз­го­вор о нор­маль­но­сти. Пото­му что суще­ству­ют нор­маль­ные дети — им нуж­но играть, а суще­ству­ют ненор­маль­ные дети — им мож­но про­сто лежать в кро­ва­ти 20 лет. В Рос­сии пока есть толь­ко зачат­ки совре­мен­ной физи­че­ской тера­пии — эрго­те­ра­пии. Ее идея — в том, что­бы извлечь мак­си­мум воз­мож­но­го из тво­е­го теку­ще­го состо­я­ния.

Давай­те вспом­ним еще Таню Баг­да­са­рян. Это дико талант­ли­вая девуш­ка, у кото­рой син­дром Уше­ра. Все люди с этим диа­гно­зом зна­ют про себя, что к 40 или 50 годам они пол­но­стью поте­ря­ют зре­ние и слух.

Таня мно­го жила в пси­хо­нев­ро­ло­ги­че­ских интер­на­тах и вела днев­ник. Это ока­за­лись совер­шен­но неве­ро­ят­ные запис­ки, их при­ят­но читать. Я дол­го носи­лась с этим днев­ни­ком, пока Театр.doc не уви­дел эти днев­ни­ки и не ска­зал: «Слу­шай­те, какая пре­крас­ная про­за. Из это­го может полу­чить­ся доку­мен­таль­ный спек­такль. Давай­те сна­ча­ла устро­им чит­ку». И вот мы в Театре.docпровели чит­ку. Насто­я­щая актри­са чита­ла Тани­ны днев­ни­ки. Таня уже в очках с боль­ши­ми стек­ла­ми и в слу­хо­вых аппа­ра­тах сиде­ла в пер­вом ряду. Это было неве­ро­ят­но при­ят­но.

А потом нача­лось обсуж­де­ние. И это было очень стран­но, пото­му что я поня­ла, где про­хо­дит идея нор­мы. Мы сиде­ли с Таней вме­сте на сцене: я — как автор про­ек­та, Таня — как автор тек­ста. И нам зада­ва­ли вопро­сы. Во-пер­вых, их зада­ва­ли все мимо Тани, как бы мне (она же там какая-то боль­ная, из интер­на­та). Люди, кото­рые толь­ко что слы­ша­ли вели­ко­леп­ную Тани­ну про­зу, — они все раз­го­ва­ри­ва­ли с собой и со мной. У мно­гих были пред­ло­же­ния по реор­га­ни­за­ции интер­нат­ной жиз­ни. Общая пре­зумп­ция: в интер­на­те изо­ли­ро­ван­но живут боль­ные люди. Они там что-то дела­ют. Зву­ча­ла идея тру­до­те­ра­пии и т.д.

Я не мог­ла пове­рить, что это про­ис­хо­дит. Пото­му что мы сиде­ли с ней рядом, две 37-лет­ние жен­щи­ны. Мы ничем внешне не отли­ча­лись. Одна из нас толь­ко что напи­са­ла пре­крас­ный текст, но люди про меня дума­ли, что я нор­маль­ная, а про Таню — что она ненор­маль­ная, поэто­му они раз­го­ва­ри­ва­ли со мной. Мне они в этом recognition не отка­зы­ва­ли, а ее как буд­то не было.

Давай­те я, навер­ное, закон­чу вот этой исто­ри­ей. Она была в каком-то недав­нем номе­ре The New Yorker. Я нико­гда не слы­ша­ла настоль­ко мета­фо­рич­ной исто­рии.

Беже­нец из Южной Осе­тии Сослан при­е­хал в кон­це 2000‑х годов в Шве­цию. На родине он осно­вал паци­фист­скую сек­ту, у кото­рой воз­ник кон­фликт с РПЦ, после чего Сосла­на и его семью нача­ли пре­сле­до­вать. Он вме­сте с сыном Геор­ги­ем и дру­гим маль­чи­ком пере­брал­ся в Шве­цию, где попро­сил об убе­жи­ще. Пока они жда­ли реше­ния, Геор­гий пошел в шко­лу, выучил швед­ский язык, обза­вел­ся дру­зья­ми, стал класс­ным фут­бо­ли­стом. Его все очень люби­ли. А даль­ше при­шел ответ из мини­стер­ства мигра­ции: «Изви­ни­те, пожа­луй­ста, вы пред­ста­ви­ли недо­ста­точ­но дока­за­тельств, что вас дей­стви­тель­но в Осе­тии пре­сле­ду­ют. Поэто­му, навер­ное, мы вам отка­жем. Но у вас есть пра­во на апел­ля­цию».

Они пода­ли на апел­ля­цию, про­шло еще четы­ре года. То есть к это­му вре­ме­ни Геор­гию было уже око­ло деся­ти лет. Им вновь отка­за­ли. Сам Геор­гий (пото­му что его роди­те­ли не гово­ри­ли по-швед­ски) зачи­тал пись­мо с отка­зом и тре­бо­ва­ни­ем в крат­чай­шие сро­ки вер­нуть­ся обрат­но в Осе­тию. Затем он поло­жил пись­мо, под­нял­ся к себе наверх в ком­на­ту и пере­стал раз­го­ва­ри­вать. Потом пере­стал вста­вать. Затем пере­стал реа­ги­ро­вать. А потом при­е­ха­ли док­то­ра и вве­ли ему зонд, что­бы кор­мить его через нос. Даль­ше выяс­ни­лось, что такие слу­чаи уже были. Швед­ский жур­нал по педи­ат­рии зна­ет четы­ре эпи­зо­да, когда дети бежен­цев, кото­рым было отка­за­но в граж­дан­стве, впа­да­ли в ката­то­нию.

Когда об этом напи­са­ла прес­са, вдруг выяс­ни­лось, что таких слу­ча­ев мно­го. В Шве­ции десят­ки таких слу­ча­ев детей, кото­рые лежат в таком состо­я­нии. Исто­рия вызва­ла боль­шой резо­нанс. 130 тысяч швед­ских жите­лей под­пи­са­ли пети­цию с обра­ще­ни­ем к пра­ви­тель­ству при­нять меры и не быть в таких осо­бен­ных слу­ча­ях жесто­ки­ми.

Син­дром, кото­рый диа­гно­сти­ро­ва­ли у Геор­гия, а затем у беже­нок из Косо­во Жане­ты и Баде­ты, о кото­рых и рас­ска­зал в ито­ге The New Yorker, полу­чил слож­ное назва­ние. Автор тек­ста отме­ти­ла, что если бы пере­во­ди­ла его на англий­ский, то исполь­зо­ва­ла фор­му­лу recognition-син­дром — син­дром при­зна­ния. Более мета­фо­рич­ной исто­рии невоз­мож­но себе пред­ста­вить. Вот, что с нами быва­ет, когда нас выпи­хи­ва­ют за гра­ни­цы этой нор­мы и отка­зы­ва­ют нам в том, что мы есть.

Меня часто спра­ши­ва­ют: поче­му я защи­щаю такую стран­ную узкую груп­пу людей с мен­таль­ны­ми осо­бен­но­стя­ми? А мне все­гда кажет­ся, что на самом деле это не так. На самом деле я защи­щаю себя, кото­рая не попа­да­ет в нор­мы, за свое пра­во не быть 90 – 60-90 и не иметь тре­тье­го раз­ме­ра гру­ди; за сво­е­го мужа, кото­ро­му надо быть нор­маль­ным и нель­зя быть сла­бым и пла­кать, за сво­их детей, от кото­рых шко­ла тоже тре­бу­ет быть нор­маль­ны­ми, попа­дать в общие рам­ки и не быть дру­ги­ми. Полу­ча­ет­ся, что я зару­ба­юсь за себя, за детей, за дру­зей.

Спа­си­бо!

Источ­ник

Исполь­зо­ва­ны иллю­стра­ции Майк­ла Мак­Р­эя